Mali član obitelji Hruškar dijete je s Downovim sindromom

/ Ovaj prilog prvi je put objavljen 14. prosinca 2020. Dijelimo ga ponovno danas na Svjetski dan osoba s Donwnovim sindromom. /

Podaci ukazuju da se Downov sindrom prosječno pojavljuje kod jednog od 650 djece. Jedna od njih je i dvanaestogodišnja Marija iz Kutjeva koja trenutno ide u peti razred, a kako je život s „downićima“ istovremeno težak, ali i lijep, potvrđuju i njezini roditelji.

Novi početak

Marija je na svijet odlučila doći sa svojih malih šest mjeseci: „Marija se rodila sa šest mjeseci u baš teškom stanju. Osjetila sam da se plod umirio i otišla sam tek toliko na pregled ne misleći da će nešto biti i isti taj dan sam u Osijeku rodila. Više se ni ne sjećam kakve su sve bile dijagnoze. Bila je na respiratoru osam dana, nije mogla disati. Imala je krvarenje u plućima, imala je šećer trideset, krvarenje u mozgu. Čak su mislili da neće preživjeti. Kilu i sto je bila teška. Bili smo tri mjeseca u Osijeku, do njenog porođajnog termina. Za Down su nam rekli kad smo izlazili iz bolnice. Ona je bila tako sitna nije ni izgledala kao da ga ima“, pričaju roditelji Ognjen i Ljubica Hruškar za kutjevački.hr.

Na pitanje kako su prihvatili informaciju o sindromu, gospođa Ljubica tvrdi: „To je bio jako velik šok. Bilo je jako teško. Mislila sam da će nam se život promijeniti iz temelja i da će radost življenja zamijeniti velika briga i tuga, ali s vremenom se pokazalo da nisam bila u pravu. Ipak je našu obitelj obogatila djevojčica izrazito čista srca i duše. Mislim da trebaš uzeti period za tugovanje, recimo. Treba to proći. Što se prije prihvati to je bolje jer nema druge“.

Problem sustava i male sredine

Ono što iskače kao veliki problem jest činjenica da roditelji nemaju podršku sistema i da većinu aktivnosti vezanih uz svoje dijete obavljaju sami. Važno je napomenuti da oba roditelja, uz obaveze oko Marije i njezinog brata gimnazijalca Lovre, imaju svoj posao: „Trenutno rješavam papire kako bih dobila status roditelja – njegovatelja. Ne mogu se posvetiti Mariji onoliko koliko bih htjela i trebala. Radim na pola radnog vremena ili manje, ali kako prolazi vrijeme sve mi je teže“, rekla je majka Ljubica i ukazala na problem manjka obrazovanih stručnjaka u određenim područjima poput logopeda, socijalnih pedagoga ili rehabilitatora.

Apelirala je na povećanje kvota na edukacijsko – rehabilitacijskom fakultetu budući da manjak stručnjaka smatra najvećim problemom u ovom kontekstu: „Jedino smo uspjeli organizirati kontinuirani odlazak defektologu. Mislim da bi roditelji trebali uputiti u Ministarstvo zahtjev jer su oni osjetljiviji kad roditelji reagiraju, a ne škole. Treba se točno znati gdje nedostaje koliko logopeda i drugih obrazovanih stručnjaka u ovom području“.

Što se tiče života u maloj sredini kad je u pitanju dijete s Downovim sindromom, roditelji zaključuju da bi im život u većem gradu ili u blizini većeg grada pogodovao zbog zajednica i udruga koje postoje, zbog većeg broja asistenata i obrazovanih kadrova, ali ipak iskazuju zadovoljstvo što su tu gdje jesu. Ono što uočavaju kao problematično činjenica je da u manjim zajednicama ima i manji broj djece s posebnim potrebama te da se, u tom slučaju, ne primjećuju u masi drugih problema: „Manja sredina zahtjeva od roditelja da pokreću nekakve stvari, dok u većim sredinama to netko radi umjesto njih“, slažu se oboje. Navode kao potrebno uvođenje različitih aktivnosti korisnih za razvoj djece kao što su plivanje i terapijsko jahanje, a u kojima bi i Marija mogla sudjelovati s ostalima: „Inače, Marija jako voli plivanje i već tri godine pliva samostalno, bez ikakvih pomagala“.

Pozitivno iskustvo imaju s trenutnom upravom Grada Kutjeva. Naime, naglasili su kako su u nekoliko situacija mogli računati na podršku vodećih: „Mogu izdvojiti trenutnu upravu u Kutjevu da nam je pomogla i uskočila kad smo pomoć zatražili, a isti slučaj bio je i s prošlom vlasti“, tvrdi otac Ognjen. Bez obzira na pomoć koju katkad dobiju od pojedinaca ili institucija, roditelji male Marije i dalje većinu stvari obavljaju sami: „Asistentice tražimo sami, pripremali smo joj materijale za školu, tražili informacije na internetu i svašta drugo. Fali nam podrška u bilo kojem smislu“.

Na pitanje kako je „downić“ prihvaćen od zajednice i vršnjaka te kako ljudi u manjoj sredini gledaju na obitelj koja ima dijete s Downom odgovaraju: „Tri godine slušali smo u školi kako joj tu nije mjesto. Mislim da je potrebna edukacija učitelja i stručnih timova u redovnim školama. Isto tako, smatram nužnim uvođenje mobilnih timova u manje sredine jer nisu svi roditelji u mogućnosti voditi djecu na svu potrebnu rehabilitaciju. Što se tiče djece, bila je prihvaćena“, kaže mama Ljubica i ipak s veseljem govori kako više nitko ne gleda na život s djetetom koje ima posebne potrebe kao na nešto čudno i loše, baš naprotiv. Ono što ih tišti ljetni su praznici u kojima dijete nema doticaja s drugom djecom te su roditelji prisiljeni tražiti društvo i rekreaciju kako bi Marija bila ispunjena i zadovoljna.

Socijalna isključenost

Nadalje, ono što se događa u životu roditelja neprestana je briga za dijete koja dovodi do isključenja roditelja iz društvenog života. Probleme nose na godišnje odmore, na druženja koja su ionako svedena na minimum i u bilo kojem trenutku problemi su s njima: „I onda ono što te frustrira svako ljeto kad odemo na godišnji… htjeli bi se malo opustiti, a ti već misliš bliži li se jesen, hoće li doći asistent ili neće, hoće li biti netko novi, kako će što proći“, tvrdi Marijin otac Ognjen.

Socijalna isključenost velik je društveni problem, a svoju Ljubica i Ognjen opisuju ovako: „Nama ova korona nije nešto čudno. Marija neće ići na puno mjesta. Onda ti s vremenom sve manje ljudi i dolazi. Budu ovi događaji i razne fešte, krenemo pa se u pola puta vratimo. Idemo tamo gdje mislimo da će njoj biti lijepo. Fali nam netko naš u mjestu gdje živimo. Kad uzmeš od našeg društva te rođendane, bude tako da odem ja pa budem par sati i onda se mijenjamo. Mi gubimo neki naš zajednički kontakt i s drugima i međusobno“.

Budućnost i želje

Želja im je ta da njihova curica ima svoju grupu ljudi s kojima će stvoriti posebne veze kako bi jednog dana, kad njih ne bude, mogla osjećati zadovoljstvo barem približno onome koje je imala u životu s njima. Stoga navode kako u skoroj budućnosti imaju želju otvoriti neki mali prostor u kojem bi se mala skupina djece s Downovim sindromom sastajala na svakodnevnoj razini i gdje bi radili nešto korisno: „Ja sam to zamislila kao neku malu udrugu gdje ih nije previše i gdje nešto proizvode. Ne mislim pri tom na one radionice gdje nešto slikaju, bojaju i slično, već da izrađuju nešto korisno, a jednostavno, prilagođeno njihovim mogućnostima. Tako nešto ja zamišljam u budućnosti za nju. Mislim da takav primjer udruge ima u Slavonskom Brodu“, tvrdi majka Ljubica. Apeliraju na pokretanje centra za odgoj i obrazovanje djece s posebnim potrebama na razini županije prilagođenog njihovim potrebama.

Za kraj su zaključili: „Živimo dan po dan. U početku je teško, ali rasteš. Jedino što nam trenutno nedostaje je još vremena za nju. Nastojiš svaki dan provesti u miru. Nama više uopće ne treba puno za sreću. Mi smo jako sretni kad je ona sretna. Možda ispada da je to sve samo jedna hrpa problema, ali uopće nije tako. Marija ima jednaka prava pod ovim suncem kao i mi“.

Roditelji još jednom naglašavaju kako su zadovoljni životom u malom mjestu i tvrde da nema razloga da život u većem gradu bude bolji izbor za Mariju. Baš naprotiv, smatraju život u Kutjevu puno korisnijim i zdravijim za nju zbog mogućnosti dužeg boravka u prirodi, šetnji i drugim aktivnostima na otvorenom. Potiču na socijalno poduzetništvo i uključivanje odraslih osoba s poteškoćama u zajednicu koliko god je to moguće.

Pohvale roditeljima na strpljenju, volji, trudu i maksimalnom angažmanu. Nakon dva sata druženja s Marijom u okruženju njezinih roditelja, zaključak je upravo sljedeći: Marija je izgleda našla svoje mjesto pod suncem.